Алена Куратова: ребенок это не диагноз, а человек

Алена Куратова: ребенок это не диагноз, а человек

Учредитель и Председатель правления фонда «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки»

Алена Куратова: ребенок это не диагноз, а человек

«Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки» — единственный в России благотворительный фонд, который оказывает помощь больным редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Учредитель и Председатель правления фонда «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки» Алена Куратова  о том, как помочь нуждающимся и что необходимо знать каждому об этом малоизвестном заболевании.

Когда человек не может откликаться на беды и боль другого, это разрушает его изнутри.

Попечитель фонда «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки», певица Саша Даль как-то сказала, что самые грустные вещи на Земле — это даже не сами болезни, а равнодушие и бездействие. Вы согласны с этим утверждением?

Алена Куратова: Самое главное в жизни – умение чувствовать, сопереживать, принимать, помогать, любить. Когда человек не может откликаться на беды и боль другого, это разрушает его изнутри. И это действительно страшно. Но мне кажется, что сейчас всё больше людей начинают осознавать эту истину, что очень радует.

Мы помогаем всем, чем можем, и вместе с этим налаживаем в нашей стране систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом: обучаем врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, специалисты которых имеют многолетний опыт лечения таких пациентов, издаём медицинскую литературу о заболевании.

Ваш фонд — единственный в стране, который оказывает помощь больным буллёзным эпидермолизом. Всем ли нуждающимся удается помочь?

Алена Куратова: К сожалению, не всем и не в полном объёме. Несмотря на то, что больных буллёзным эпидермолизом немного — это редкое заболевание, встречается примерно у одного на 50 000 родившихся — лечение их очень дорогостоящее. Для детей, которые у нас сейчас зарегистрированы в фонде, это чуть больше 300 подопечных, только на перевязочные средства требуется 375-400 млн рублей в год. Конечно, это неподъёмная сумма для фонда. Мы помогаем всем, чем можем, и вместе с этим налаживаем в нашей стране систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом: обучаем врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, специалисты которых имеют многолетний опыт лечения таких пациентов, издаём медицинскую литературу о заболевании.

В январе 2015 года мы открыли на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей — отделение для детей-бабочек, здесь наши подопечные проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение. Также мы оказываем психологическую помощь нашим детям и их родным, юридическую помощь, консультируем по вопросам генетики. Мы помогаем всем, но в том, в чём они остро нуждаются в настоящее время: кому-то необходима госпитализация, кому-то медикаменты, кому-то помощь психолога или профессионального юриста, а кому-то не просто надежда, а реальная возможность родить здорового ребёнка, и мы даём такую возможность. Совсем недавно наша взрослая подопечная родила здоровую дочку! На ранней стадии беременности мы провели пренатальную диагностику, которая определила, что ребёнок здоров и болезнь ему не передалась. Такое счастье!

Как получить помощь в вашем фонде?

Алена Куратова: Необходимо зарегистрироваться в фонде, прислать документы. Ко всем новым подопечным вне очереди выезжает наша патронажная медсестра, чтобы осмотреть ребёнка, оценить состояние его здоровья, научить родителей, как правильно ухаживать за кожей «бабочки», как и чем перевязывать, какими пользоваться средствами ухода и гигиены, чем кормить, во что одевать и так далее. После регистрации родители получают информацию о всех программах фонда и о помощи, которую они могут получить. Важно отметить, что мы всегда на связи с нашими подопечными. Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. И больные нуждаются в медикаментах и поддержке постоянно.

Каким образом можно помочь фонду?

Алена Куратова: Можно сделать пожертвование на программы фонда — лечение детей-бабочек в НЦЗД, психологическая и юридическая помощь, обучение врачей и т.д. — или адресно в помощь конкретному ребёнку. Способов сделать пожертвование несколько: через СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ, далее пробел и сумма; через Сбербанк-онлайн; с помощью нашего мобильного приложения, которое бесплатно можно скачать в App Store и Google Play; на банковский счёт фонда. Большой помощью станет, если вы расскажете своим друзьям, родным, детям, врачам, коллегам, знакомым о детях-бабочках, их заболевании и о фонде. Важно, чтобы каждый, кто сталкивается с буллёзным эпидермолизом, знал, куда обратиться за квалифицированной помощью. Ранняя диагностика и правильный уход избавят ребёнка от множества страданий и дадут ему шанс на полноценную жизнь с некоторыми ограничениями.

 

В многочисленных акциях фонда принимают активное участие известные люди: Елизавета Боярская, Ксения Раппопорт, Данила Козловский и многие другие. Как Вам удалось привлечь к сотрудничеству такое количество звёзд?

Алена Куратова: Одним из первых наших крупных проектов было создание диска со сказками, которые сочинили мамы детей-бабочек и известные сценаристы. Для озвучивания сказок мы обратились ко многим артистам, в том числе к Ксении Раппопорт. Ксюша, узнав тогда о детях-бабочках, об их заболевании, о том, как они живут, не смогла пройти мимо, начала нам помогать и в дальнейшем стала попечителем фонда. Некоторых звёзд к акциям фонда привлекают Ксения и Саша Даль. А многие нас уже знают по нашей работе, доверяют нам и никогда не отказывают, когда мы обращаемся с просьбой навестить ребёнка в больнице, записать видеопоздравление или прийти на праздник. Мы очень благодарны всем нашим звёздным друзьям. Вообще, нам очень везёт на хороших, потрясающих людей!

Какие задачи Вы ставите перед фондом на перспективу?

Алена Куратова: Самая главная наша задача заключается в том, чтобы государство обеспечивало больных буллёзным эпидермолизом необходимыми медикаментами. Уход за ребёнком-бабочкой в среднем требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. Тем более, что мамы в основном вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребёнком. Мы ведём работу в регионах, чтобы там власти поддерживали таких пациентов. Москва уже более трёх лет обеспечивает лекарствами московских больных.

Ваша работа очень непростая с психологической точки зрения. Невозможно закончить рабочий день в шесть часов и полностью отстраниться от тех драматичных историй, с которыми приходится иметь дело. Как Вы отдыхаете?

Алена Куратова: Фонд для меня – любимое, важное дело, а не работа в привычном понимании. Отдых, в основном, мне нужен после эмоционально тяжёлых переговоров, встреч или поездок. Отдыхаю я дома, в семейных делах и обычных, приятных домашних хлопотах. День, посвящённый семье, проведённый вместе с родными, меня наполняет энергией, вдохновляет.

Что бы Вы сказали тем, кто сейчас вместе со своими детьми борется с тяжелыми недугами, в том числе и с буллезным эпидермолизом?

Алена Куратова: Я преклоняюсь перед каждой женщиной, которая борется за жизнь своего ребёнка. Требуется много душевных сил, выдержки, терпения и работы над собой, чтобы совместить в себе женское, созидательное начало и постоянную борьбу, чтобы не сломаться и не сломать семью. Хочу пожелать каждой маме видеть в своём ребёнке именно ребёнка, а не диагноз.

Дарья Якута

Поделиться

Похожие статьи

Ольга Таратынова: культура и мода

Ольга Таратынова: культура и мода

Изначально мы задумали создать особый повод для посещения Екатерининского парка – настоящей ландшафтной энциклопедии. Исходили из того, что дизайн одежды, мода – составная часть культуры, а творчество модельеров органично вписывается в музейную среду.

Поделиться
ЧИТАТЬ